10月17日恰逢九九重阳节,为弘扬我国尊老、敬老、爱老、助老的传统美德,促进我国帕金森病的规范治疗,由中国健康促进基金会和中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组联合主办,罗氏支持的“郁金绽放,美在重阳”北京大型帕金森病患教义诊公益活动,于17日在京举行。包括协和医院、宣武医院、北京301医院等8家医院在内的十几名北京知名神经内科专家在现场为广大帕金森病患者答疑解惑,宣传帕金森病的防治知识。
患者义诊现场
活动中, 由帕金森病患者共同表演的舞蹈“舞动帕金森”成为本次公益活动最为靓丽的风景线。这些已经被确诊为帕金森病的患者们伴着音乐翩翩起舞,用行动告诉大众及帕金森病患者只要尽早诊断、尽早规范治疗,一样能舞出美好人生。中国医学科学院北京协和医院神经内科主任医师万新华教授强调:“帕金森病由于发病隐匿,早期不易被发现,加上大众对早期帕金森病认知较低,我国目前帕金森病就诊率也低,即使确诊了,很多已经是中晚期。同时,帕金森病是目前为数不多的经治疗症状可改善的神经变性疾病,越早诊断,越早治疗,症状改善效果越好,患者及家庭获益越多。”
中国医学科学院北京协和医院神经内科主任医师万新华教授
易误诊:多数帕金森病患者确诊时已是中晚期
帕金森病是一种中老年人常见的神经多系统变性疾病,65岁以上发病率为1.7%[ Lancet 2005;365:595-597],目前我国约有200万帕金森病患者,每年新增患者约10万[ www. Thelancet.com Vol 365 February 12, 2005],其症状表现为起步缓慢、走路拖步、手抖、表情呆滞、说话吃力、腰痛、全身乏力、肌无力、流口水、颈椎痛等症状,严重者生活不能自理,甚至出现如肺炎、泌尿系统感染等可能会威胁到生命的并发症。在病程发展中帕金森病不仅使患者深受病痛和心理上的折磨,同时也给家属带来很大的精神压力和经济负担,极大地影响了帕金森病患者及家庭的生活质量。
尽管帕金森病已成为继肿瘤、心脑血管病之后老年人的“第三杀手”,但大众对帕金森病的认知情况却不容乐观。研究表明,帕金森病早期误诊率高达到15%-24%[ Eggert K,Larisch A, Dodel R, et al. Eur Neurol ,2009, 61: 216.]。宣武医院主任医师陈彪教授指出:“由于帕金森病的一些症状如颤抖、动作缓慢、僵硬、少言寡语等,往往被患者误认为是人老的现象,没有引起足够的重视;再加上很多医生对帕金森病的认知度低,容易与颈椎病、中风、老年痴呆症等混淆,这是导致疾病误诊率高、治疗率低的两个主要原因,相当一部分患者确诊时已经是中晚期。”
宣武医院主任医师陈彪教授
需警惕:嗅觉减弱、便秘、睡眠障碍可能是帕金森的早期预兆
实际上,在震颤、僵直、行动迟缓等症状之前,帕金森病已经有一些隐匿的症状表现了。比如睡眠障碍、嗅觉减退、焦虑、抑郁、长期便秘等可能都是帕金森早期的症状。
北京协和医院神经科副主任医师王含教授介绍:“临床上经常碰到一些已经确诊的病人,据他们及家属回忆,在其出现震颤、手抖等典型症状及确诊的前几年就已经出现闻不出味道、经常做恶梦且在梦中拳打脚踢以及便秘等情况。这些其实都可能是帕金森病早期的一些信号和提醒。”
北京协和医院神经科副主任医师王含教授
目前临床上比较通用的是帕金森病筛查问卷由以下九个问题及四大非运动症状组成,如果九个小问题中有三个回答“是”并伴有一个四大非运动症状,说明可能患有帕金森病,应尽早前往三甲医院神经内科进行诊断,并接受早期治疗[ 商梦晴等,中华老年心脑血管病杂志 2016;18:1073-6]。
2.你写字是否越来越小?
3.说话声音变小了吗?
4.走路容易跌倒吗?
5.你的胳膊或者腿颤抖吗?
6.脚是不是有时像粘在地上一样抬不起来?
7.自己系扣子困难吗?
8.面部表情是不是没有以前那么丰富?
9.走路时是不是脚拖着地走小步?
四大非运动症状:
1.便秘
2.嗅觉下降
3.失眠、睡觉时会发生拳打脚踢等行为异常(这些行为可能和梦中的行为一致)
4.抑郁焦虑
早诊治:帕金森病患者可重回美好生活
帕金森病虽然是目前为数不多的经过治疗,症状可明显改善的神经变性疾病,但是不可治愈且不可逆的病程发展不仅会给患者本人带来不可磨灭的负面影响,同时长期的慢病管理也会给很多中晚期帕金森病患者及其家庭带来巨大的经济和精神压力,让他们不堪重负、苦不堪言。因此提升大众对该疾病的关注度,尽量早发现早诊治非常重要。因为虽然帕金森病对患者的神经损害不可逆,但若能早期发现并及时进行规范治疗,可明显改善症状,延长药物治疗的“蜜月期”,让患者过上趋于正常人的生活。
而由于帕金森病是一个需要长期管理的慢病,因此在治疗的过程中,提高患者生活质量就是其中一个非常重要的治疗目标:一方面患者要加强自身疾病管理的意识,譬如详细记录“患者日志”并向医生准确清楚的表达自己的情况、治疗诉求,譬如利用患者管理APP详细准确记录实时症状,及时将病情变化反馈给医生;另一方面医生也需要耐心聆听并考虑患者每个阶段的诉求,加强与患者的情感沟通。通过多方共同努力,真正帮助患者及其家庭持续“抗帕”,重归正常生活,重享美好人生!